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Das Videoprojekt “Die vielen Gesichter von Alopecia Areata” erklärt, was hinter dem Phänomen steckt und zeigt, dass es keine Schande ist, an Haarausfall zu leiden. Zum Anderen soll es für Betroffene ein Zeichen setzen: Du bist nicht allein!

    Stellungnahme zu neuen Medikamenten aus den USA

Weitere Detailinformationen finden Sie dazu im medizinischen Teil unseres Nachberichts vom CT2015 in Wiesbaden!

Das aktuelle Köpfchen:

Nr.39 -

Winter 2015/16

 

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AUFRUF ZUR WELTWEIT GRÖSSTEN STUDIE ÜBER KREISRUNDEN HAARAUSFALL

Machen auch Sie mit bei der weltweit größten Studie zur Entschlüsselung der erblichen Ursachen des kreisrunden Haarausfalls, die federführend vom Humangenetischen Institut in Bonn durchgeführt wird.

Aufruf Studie 2013 (PDF-Datei)

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Fragen & Antworten zu Alopecia Areata

Nicht lebens-gefährlich.    Aber sicherlich lebens-verändernd.

Was ist Alopecia?

Alopecia Areata ist eine ungefährliche, nicht-ansteckende entzündliche Haarausfall-Erkrankung, die Erwachsene und Kinder beiden Geschlechts und jeden Alters ohne Vorwarnung und in häufig wiederkehrenden Wellen unterschiedlicher Ausprägung treffen kann. 

 

Was verursacht es?

Der Auslöser ist unbekannt, jedoch geht die Forschung mittlerweile davon aus, daß es sich um eine Autoimmunerkrankung mit genetischer (sprich: erblicher) Komponente handelt, da bei 20-25% aller Betroffenen eine familiäre Historie dieser oder verwandter anderer (Auto-)Immunerkrankungen auffällt. 

Fest steht, daß die Haarwurzeln von Entzündungszellen umgeben werden, die Stoffe absondern, die das Haarwachstum behindern oder gar ganz unterbinden.

Vereinfacht ausgedrückt kann man sich das so vorstellen, daß der Körper plötzlich beginnt, quasi "allergisch" auf die eigenen Haare zu reagieren.

 

Wie häufig ist Alopecia Areata?

Die meisten erleiden nur stellenweisen, kreisrunden Haarverlust. Die totalis/universalis-Formen, die den Totalverlust der Behaarung des Kopfes bzw des ganzen Körpers umfassen, sind eher selten und machen ca 10% der Betroffenen aus.

Es wird geschätzt, daß in Deutschland ca 1-1,5 Mio. Menschen von Alopecia Areata in seinen unterschiedlichen Formen betroffen sind.

 

Warum habe ich es bekommen?

Es ist nicht Ihre Schuld!

Man kann Alopecia Areata nicht vorbeugen. Wann und ob jemand betroffen ist oder sein wird, läßt sich nicht vorhersagen. Folglich kann man auch nicht vorbeugend tätig werden.

Und - obwohl es Studien gibt, die einen Zusammenhang von Stress und Alopecia nahelegen, ist die Theorie, daß die Alopecia Areata durch Stress ausgelöst wird, spekulativ und wird sehr kontrovers diskutiert.

Sicherlich ist es für Menschen mit Alopecia Areata keine schlechte Idee zu versuchen, Stress effektiver zu kontrollieren. Richtiges Stressmanagement kann dazu beitragen, die Lebensqualität trotz der Krankheit auf einem hohen Niveau zu halten.

 

Was kann ich tun? Welche Therapien gibt es?

Die ehrlichste Antwort ist - eigentlich NICHTS. Diese Erkrankung ist derzeit nicht dauerhaft heilbar.

Obwohl die Krankheit weltweit bekannt ist und enorme Anstrengungen unternommen werden, die Ursachen zu erforschen, wurde noch keine Therapie gefunden, die die Krankheit ursächlich heilen kann. Es gibt Symptomtherapien, unter denen es zu einer teilweisen oder sogar vollständigen Wiederbehaarung kommen kann. Sehr häufig kommt es nach Absetzen der Therapien jedoch erneut zum Haarausfall. 

 

Wird mein Haar wiederkommen?

Gute Frage.... Tatsächlich kann das niemand vorhersagen.

Bei den meisten Menschen entwickeln sich nur wenige kahle Stellen, die auch ohne Behandlung oft spontan wieder zuwachsen. Leider heißt das dann aber auch nicht, daß die Haare dann für immer bleiben.

Als Regel kann hier gelten - je früher und umfänglicher der Haarausfall aufgetreten ist, desto geringer sind die Chancen auf vollständigen Neu-Haarwuchs.

Wichtig zu wissen -- die Wahrscheinlichkeit für erneutes Haarwachstum ist ohne Therapieversuche genauso hoch wie unter jeder der möglichen Symptomtherapien. Dies ist der Hauptgrund dafür, daß keiner der bisher etablierten Therapie-Ansätze als wirklich erfolgversprechend gilt, da deren Effekte meist nicht wirklich vom spontanen Haarwachstum abgrenzbar sind.

 

Was hilft mir, mit Alopecia zu leben?

In aller Regel sind Alopecia-Betroffene ansonsten bei guter Gesundheit. Wenn vielleicht auch zunächst ein schwacher Trost -- mit Alopecia sind Sie nicht krank!

Allerdings bedeutet der Haarverlust natürlich eine emotionale Belastung und Herausforderung. Dem Haarausfall folgen oft Probleme im psychischen und sozialen Bereich, die um so größer sein können, je stärker der Haarverlust voranschreitet. Von der Scheu vor dem nächsten Einkauf, der Angst vor Mobbing am Arbeitsplatz oder der Schule bis hin zum Rückzug aus dem gesellschaftlichen Leben und Depressionen ist da leider alles möglich, muss jedoch nicht zwingend auftreten.

Der Schmerz, mit Haarausfall leben zu müssen und ihm quasi ausgeliefert zu sein, kann durch Mobilisierung der inneren Kräfte, bessere Information über die Krankheit und Unterstützung durch andere Betroffene überwunden werden. Es gibt auch viele Menschen, die selbstbewußt und zufrieden mit dieser Krankheit leben - sehen Sie hierzu auch die Erfahrungsberichte von Betroffenen aus unserer Gemeinschaft. Aus unserer Erfahrung können wir sagen, daß der Kontakt zu anderen Betroffenen - z. B. durch Teilnahme an unseren regelmäßigen Veranstaltungen - für die meisten Betroffenen viele positive Effekte hat, da sie auf diese Weise lernen, daß sie mit ihrem Schicksal nicht allein sind. Trauen Sie sich - Sie werden es sicher nicht bereuen!

In einigen Fällen kann jedoch auch psychologischer Beistand hilfreich sein, um die Erfahrung der Krankheit zu verarbeiten und das Selbstbewußtsein zu stärken. Wenden Sie sich hierzu vertrauensvoll an Ihren Hausarzt.

 

Wo bekomme ich weitere Informationen?

Es wäre schön, könnten wir einfach sagen - "Bei Ihrem Arzt!"

Es gibt auch sehr viele engagierte, gut informierte Ärzte, jedoch erleben wir es in unserer Vereinsarbeit sehr oft, daß Betroffene immer wieder vor völlig uninformieren, teils sogar überforderten Ärzten stehen. Die Suche nach dem richtigen Arzt, bei dem man sich gut aufgehoben und beraten fühlt, kann dann unter Umständen lang und schmerzhaft sein und einer Odysee gleichen. Vertrauen Sie hier auf Ihre innere Stimme - SIE können am besten sagen, ob Sie das Gefühl haben, daß Ihr Arzt Sie mit Ihrer Erkrankung ernst nimmt.

Das Internet ist natürlich eine reichhaltige Informationsquelle - auch zum Thema Alopecia Areata. Allerdings ist die Flut an Informationen hier quantitativ und qualitativ völlig ungefiltert und daher oft überwältigend und schwer einzuschätzen. Als Neu-Betroffener verliert man hier schnell die Orientierung oder landet bei selbst-ernannten Heilern, die die einzig wahre Therapie gefunden zu haben glauben.

 

Tatsächlich glauben wir, daß unser Verein mit seinen fast 800 Mitgliedern im deutschsprachigen Raum zwar nicht die einzige, aber derzeit für Betroffene die qualitätiv beste und umfänglichste Quelle an Information zu Alopecia Areata darstellt. Wir greifen dabei zurück auf die umfangreichen, vielfältigen und (leider) oft langjährigen Erfahrungen unserer vielen Mitglieder mit Ärzten, Therapien, Krankenkassen, Perücken, Make-Up und dem alltäglichen Umgang mit der Krankheit. Ebenso nutzen wir unsere engen Verbindungen in die medizinische Grundlagen-Forschung zu dieser Erkrankung, die sich auch in unserem großen und renommierten Medizinischen Beirat widerspiegeln. Auf unseren jährlichen Kongressen haben wir immer wieder Fachreferenten, die die neuesten Forschungsergebnisse vorstellen und einen Ausblick auf die weiteren Entwicklungen geben, sowie Workshops für Betroffene in Perückenpflege, Make-up-Tipps, Hilfe im Umgang mit den Krankenkassen als auch Gesprächskreise für Familien betroffener Kinder - um nur einiges zu nennen.

 

Rufen Sie doch mal an - wir würden uns über Ihre Kontaktaufnahme freuen!

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Und vielleicht sehen wir uns dann bei unserem nächsten Jahreskongress (Frühjahr) oder Familienwochenende (Herbst)!